“根據(jù)北京師范大學(xué)中國公益研究院的測算，大病患兒基本醫(yī)保的實際報銷比例在20%~45%之間。由于設(shè)置了封頂線，當(dāng)農(nóng)村患兒和城市患兒醫(yī)療費用分別高于一定程度時，實際報銷比例還會進(jìn)一步降低�！痹摴�益研究院兒童福利研究中心研究主管田園告訴中國青年報記者，重大疾病患兒看病貴、看病難的問題仍未得到解決。

這些問題主要表現(xiàn)為，個人負(fù)擔(dān)的醫(yī)療費用高，基本醫(yī)保對重大疾病實際報銷比例有限;醫(yī)療資源的分配不均導(dǎo)致許多大病患兒需異地治療，而醫(yī)療保險的縣級統(tǒng)籌方式與這種異地治療的需求相抵觸，異地就醫(yī)不僅程序復(fù)雜而且報銷比例低;政府醫(yī)療救助雖然對貧困群體進(jìn)行了救助，但救助額度小，救助時間滯后。

實際報銷比例有限，個人負(fù)擔(dān)費用高?基本醫(yī)保對重大疾病的實際報銷比例在45%以下，基本醫(yī)保的報銷比例在20%～45%，超過20萬元以上醫(yī)療費用的疾病實際報銷比例還會更低。

根據(jù)北京師范大學(xué)中國公益研究院2017年發(fā)布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》，兒童各類重大疾病患病人數(shù)按照疾病的危險程度和對家庭造成的影響，兒童重大疾病主要包括白血病、惡性腦腫瘤、再生障礙性貧血、兒童川崎病等。

近年來，白血病、終末期腎病、先天性心臟病等重大疾病在兒童中的發(fā)病率不斷上升。

兒童各類重大疾病治療費用低則幾千元，高則幾十萬元甚至上百萬元。不僅不同的疾病種類治療費用不同，即使同一個疾病，不同的分型、不同的年齡、不同嚴(yán)重程度的治療費用也相差甚遠(yuǎn)，如終末期腎病(或慢性腎功能衰竭尿毒癥期)/急性腎功能衰竭)透析費用6萬～10萬元/年、換腎40萬～50萬元，白血病花費10萬～60萬元，血友病10萬～20萬每年，惡性淋巴瘤10萬～30萬(化療)，自體移植平均費用10萬元。

2011年醫(yī)保覆蓋比例數(shù)據(jù)顯示，再生障礙性貧血，終末期腎病，白血病，惡性腦腫瘤等疾病，醫(yī)療費用當(dāng)年花費18萬～20萬元，基本醫(yī)保報銷6萬～7萬元，血友病惡性淋巴瘤花費15萬元，醫(yī)保報銷6萬元。

田園說，門診檢查費和藥品費是大病患兒和慢性病患兒的一筆大開支，而我國基本醫(yī)保門診統(tǒng)籌的保障比例低，封頂線也低。一般門診統(tǒng)籌名義報銷比例只有43%左右，封頂線不到1500元，使得慢性病或需大額門診費用的大病患兒能享受到的醫(yī)療報銷極為有限。

我國自2003年起建立基本醫(yī)療保險制度和醫(yī)療救助制度，目前已建立了以基本醫(yī)保、大病醫(yī)保、醫(yī)療救助為主體的醫(yī)療保障機(jī)制。2012年，新農(nóng)合、城居保、醫(yī)療救助三項支出總額達(dá)到3287億元。

然而，全國層面的兒童大病問題仍未得到妥善解決。一方面，基本醫(yī)保對重大疾病的實際報銷比例有限，而對重大疾病進(jìn)行二次報銷的城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險尚未普遍實施;另一方面，兒科醫(yī)療資源不足、醫(yī)療資源分配不均迫使大病患兒異地就醫(yī)、醫(yī)療保險縣級統(tǒng)籌與異地就醫(yī)需求之間存在矛盾等。國家雖然對大病患兒進(jìn)行了救助，但救助額度和救助時間無法滿足大病患兒的就醫(yī)需求。

據(jù)《中國兒童大病醫(yī)療保障與社會救助分析》介紹，為了提高對重大疾病的保障力度，我國從2010年起陸續(xù)將一些重大疾病納入重大疾病住院補(bǔ)償范圍內(nèi)，疾病種類從兩類增加到22類，其中4類疾病為專門針對兒童展開的病種。2010年，我國開始對兒童白血病和兒童先心病進(jìn)行提高住院補(bǔ)償水平的試點工作，規(guī)定新農(nóng)合對這些試點病種的補(bǔ)償比例要達(dá)到限定費用的70%，對貧困家庭再進(jìn)行不低于限定費用20%的醫(yī)療救助。

2012年，衛(wèi)生部進(jìn)一步將重大疾病的保障類別提高到20類。2013年，要求在20類病種的基礎(chǔ)上，將兩類兒童大病納入試點范圍。至此，有22類疾病納入重大疾病醫(yī)療保障試點范圍，對住院病人的平均救助額度為1600元。作為醫(yī)療保障的最后一道安全網(wǎng)，2012年，民政醫(yī)療救助的平均封頂線為1萬元，中西部的封頂線為6000元。

據(jù)北京師范大學(xué)中國公益研究院測算，2013年政府醫(yī)療救助城市和農(nóng)村醫(yī)療救助的平均水平為826元和684元，對住院費用的平均救助額度為1600元，該救助額度對一般住院病人來說，可緩解自負(fù)費用的壓力，但對于治療費用高昂的重大疾病患兒，救助力度有限。

以中國公益研究院訪談的山東沂蒙山某白血病患兒為例，患兒治療費用共花了將近70萬元，自負(fù)費用為54萬元，當(dāng)?shù)氐恼�府醫(yī)療救助只救助了2000多元;某河北白血病患兒，醫(yī)療費用共花費100萬元，自負(fù)費用為90萬元(由于生病第一年沒有參加新農(nóng)合，只在第二年參保后報銷了十幾萬元)，政府醫(yī)療救助只能救助6400元。